Folge 11: „Auf uns muss man keine Rücksicht nehmen“

00:00:01: Und dann begleiten wir den Weg der Familie.

00:00:05: Das kann ein kurzer Weg sein, aber das darf auch ein langer Weg sein und das ist eigentlich die Regel.

00:00:12: Auch wenn dann ein Kind verstorben ist nehmen wir uns auch Zeit im nächsten Team.

00:00:17: Wir haben so eine kleine Trauerecke wo wir da eine Kerze aufstellen.

00:00:21: Je nachdem wenn es schon gibt ein Foto von dem Kind dann wirklich solange die Kerze brennt bis zum Nächsten Teamgespräch.

00:00:28: Und dann nehmen wir uns auch einen Moment der Stille und denken nochmal an die Familie, lassen das einfach revue passieren.

00:00:35: Auf uns muss man keine Rücksicht nehmen.

00:00:36: Das heißt, uns dürfen alle Fragen stellen und bekommen auf alle Fragen eine ehrliche Antwort.

00:00:42: Es ist keine Böde, die Familie auf diesem Weg zu begleiten sondern auch manchmal ein Geschenk an eine Familie so begleitend zu dürfen.

00:00:50: Wenn wir keine Ehrenamtlichen hätten könnten wir das was wir anbieten so gar nicht machen.

00:00:54: also... weder die ganzen Familien begleiten, die Geschwisterkinder auch den Trauerbereich.

00:00:59: Der wäre so gar nicht machbar, wenn wir sie nicht

00:01:02: hätten.".

00:01:04: Was, wenn das Leben von einem Moment auf den anderen aus den Fugen gerät?

00:01:09: Der Tod reist oft eine Lücke hinterlässt Lehre und dann... Doch dieses Mal ist es anders.

00:01:29: Dieses Mal ist auch meine Geschichte, oder vielmehr die Geschichte meiner Mutter und

00:01:35: mir.".

00:01:36: In diesem Podcast rede ich mit unterschiedlichen Gesprächspartnern über das Eherleben und das Überleben von Schicksalsmomenten.

00:01:45: Wir wollen die Themen Tod-und Trauer sichtbar machen Denn sie betreffen uns alle Und werden leichter wenn man darüber spricht.

00:01:53: Mein Name ist Nina Borowski und ich begleite euch durch die Gesprächsreihe Überleben.

00:01:59: In der Folge heute geht es um die Arbeit des Kinder- und Jugendhauspizes, dazu habe ich mir gleich drei Gäste ins Studio eingeladen.

00:02:07: bei mir sind heute Bianca Schottet dir Grisel und Jutta Jellinek.

00:02:11: Hallo und herzlich willkommen.

00:02:12: schön dass ihr heute alle da seid.

00:02:14: Guten Morgen!

00:02:17: Das ist auch für uns was Besonderes.

00:02:19: Drei Gäste im Studio hab ich in der ganzen Staffel noch nicht gehabt, ich würde sagen ja volles Haus kann man sagen!

00:02:25: Ihr drei.

00:02:26: bevor wir ins Gespräch einsteigen würde ich unseren Hörerinnen und Hörern gerne ein bisschen Kontext zu euch und eurer Arbeit geben.

00:02:33: Bianca Ich würde mit dir einfach mal anfangen.

00:02:36: Du bist gelernte Kinderkrankenschwester und du bist die pflegirische Leiterin der Paljakids.

00:02:42: Was das isst erklären wir gleich noch.

00:02:45: Ihr kümmert euch um die medizinische Betreuung zu Hause und du hast im Vorgespräch gesagt, dass euer Ziel ist, Krankenhausaufenthalte möglichst zu vermeiden bei den Kindern.

00:02:57: Jutta, du bist auch gelernte Kinderkrankenschwester?

00:03:00: Und du bist hauptamtliche Mitarbeiterin in Ambulanten-Kinder- und Jugendhospiz?

00:03:05: Auch du begleitest Familien?

00:03:08: Du hast im vorgesprächen gesagt, das es oft über viele Jahre sein kann!

00:03:13: Direkt, du bist Sozialpädagoge und Trauerbegleiter und auch hauptamtlicher Mitarbeiter im Kinder- und Jugendhospiz.

00:03:21: Ihr drei – bevor wir ins Gespräch gehen vielleicht erklären wir erstmal Paliakids ambulantes Kinderhospiez?

00:03:29: Wer macht was und wie geht's zusammen?

00:03:32: Wer von euch mag da mal erklären?

00:03:36: Ja ich kann gerne mal anfangen mit den Parliakids.

00:03:40: Wir sind ja eine spezialisierte ambulante Palliativversorgung für Familien, mit lebensverkürzter Krankenkindern und der Hauptunterschied liegt wohl auch darin wir werden von den kranken Kassen finanziert.

00:03:53: Wir holen uns Verordnungen bei den Kinderärzten und darüber wird unsere Leistung mit den Kassen verrechnet wobei das Kinderhospizia auf Spenden angewiesen ist.

00:04:02: Wir arbeiten medizinisch angelehnt.

00:04:04: Wir fahren regelmäßig zu Haus besuchen und besprechen dort Schmerzsituationen, Krampf-Situationen mit den Familien gehen die Medikamentenpläne durch.

00:04:16: Sind sie für die Familien erreichbar und versuchen dahingehend eben die Familien so zu unterstützen, zu Schulen und stark zu machen dass sie das Zuhause gut bewältigt bekommen.

00:04:31: wir verschreiben den Familien Medikamente, Bedarfsmedikamente.

00:04:38: So dass wenn am Wochenende eine Krise eintritt oder die Kinder Fieber bekommen wir das zu Hause schon mit einem Antibiotika abfangen können so dass sie eben nicht in die Klinik dafür müssen.

00:04:47: Ja du hattest im Vorgespräch gesagt es ist Koblenz aber auch das Umland.

00:04:52: wie groß ist euer Radius indem ihr unterwegs seid?

00:04:55: Wir betreuen das ganze nördlich Rheinland-Pfalz und das sind ungefähr zwölftausend Quadratkilometer.

00:05:01: Es ist mit eins der größten Einzugsgebiete von den Rheinland-Pfälzischen Teams und wir fahren bis Trier, bis Altenkirchen in den tiefsten Westerwald rein.

00:05:13: also unser Gebiet ist schon weitlich sehr groß und das müssen wir in der Rufbereitschaft auch dann bedienen.

00:05:18: Wow!

00:05:19: Und wie groß ist euer Team?

00:05:20: Wie viele Menschen sind denn da im Einsatz?

00:05:23: Wir sind fünf Pflegefachkräfte, auch eine Sozialarbeiterin und sechs Ärzte.

00:05:30: Wow.

00:05:32: Danke dir dafür schon mal, mag einer von euch beiden quasi den Gegenpart zum ambulanten Kinder- und Jugendhospit sagen?

00:05:39: Was ist euer Schwerpunkt?

00:05:43: Ja wir begleiten die Familien zu Hause psychosozial.

00:05:46: das heißt wir machen jetzt keine fliegerischen Tätigkeiten sondern wir gucken was brauchen die Familien?

00:05:51: wie können wir sie unterstützen?

00:05:52: das kann ganz unterschiedlich sein.

00:05:55: es kann zb Unterstützung bei Krankenkassen sein wenn wieder etwas abgelehnt wird was hier in der letzten Zeit oder Leider sehr häufig vorkommt.

00:06:03: Wir gucken, wie wir die Familie unterstützen können auch wenn zum Beispiel Krankenhausaufenthalte anstehen, wie die das die Familie gut versorgt bekommt.

00:06:14: also wenn die Mama zb mit dem Kind, mit dem Erkranktenkind im Krankenhaus ist wie das Zuhause dann gewährleistet werden kann mit den anderen Kindern.

00:06:27: Klar, es ist immer so ein schwieriges Thema.

00:06:29: Aber das Thema wo sollen Kinder versterben und wie könnte das aussehen?

00:06:34: Dass wir den Familien anbieten jetzt nicht aufdrängen.

00:06:38: Meistens bieten oder kommen die Eltern von sich aus und machen die Tür auf.

00:06:43: Und da muss man halt erkennen und das Gespräch dann anbieten.

00:06:48: Das ist meistens eine ganz große Herausforderung gerade auch für die Eltern wenn in der Situation... Darüber sprechen muss eigentlich jetzt gar nicht darum geht, ums zu versterben.

00:06:58: Aber für sich klarzuhaben welche Möglichkeiten haben wir dann?

00:07:01: Und wie groß ist euer Team?

00:07:03: Ihr habt ehrenamtliche Mitarbeiter mit

00:07:06: dabei?

00:07:06: Aktuell haben wir forty-one Ehrenamtlichen Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen die uns im Kinderhospiz unterstützen Und im Hauptamt sind wir zu fünf, wobei eine Kollegin das Projekt Hospiz Macht Schule abdeckt und das Ehrenamt im Kinderhospiz.

00:07:21: Also ist unsere Ehrenamtskoordinatorin.

00:07:23: Das ist ihr Hauptschwerpunkt genau.

00:07:26: Und zu viert sind wir in den Familien.

00:07:28: Wow!

00:07:29: Was mir aus dem Vorgespräch besonders hängen geblieben ist war auch der Punkt Dass, wenn man an Hospiz denkt, denkt man ja vor allem eher an Erwachsener und Ältere.

00:07:40: Und dass das wirklich so in dieser letzten Phase ... Da reden wir über Wochen.

00:07:44: Das ist bei Kindern oft gar nicht so.

00:07:47: Mögt ihr dazu was sagen?

00:07:48: Ich hatte es eingangs gesagt, Jutta, dass du Familien auch oft über Jahre begleitest.

00:07:54: Genau!

00:07:55: Also im Gegensatz zum erwachsenden Hospiz zu erwachsenen Hospizarbeit können Diagnose-Stellungen, eine Familie aufnehmen.

00:08:02: Wenn die Familie sich das wünscht.

00:08:04: der Kontakt wird dann über die Kliniken hergestellt.

00:08:07: selten finden die Familien von sich aus den Weg zu uns und wir können im Prinzip schon in der Schwangerschaft wenn eine Diagnosstellung in der schwangerschaft geschieht Können wir die Familie schon aufnehmen Das könnte bei einer Trisomie achtzehn sein oder bei einem schwerwiegenden Herz Fehler Und können dann die Familie quasi auch schon bis zur Geburt begleiten.

00:08:29: Ja, eine palliative Geburt begleiten.

00:08:33: Und ansonsten in der Regel ist es so dass eine Krankung diagnostiziert wurde und dann der Kontakt zu uns hergestellt wird natürlich jetzt durch unseren Kooperationspartner die Palliakids.

00:08:43: ist das eigentlich im Moment der schnellste Weg und einfachste Weg, dass die Kollegen auf uns zukommen oder umgekehrt?

00:08:49: ja

00:08:50: und dann begleitten wir den Weg der Familie.

00:08:54: Das kann ein kurzer Weg sein Aber das kann und darf auch ein langer Weg sein.

00:08:58: Und das ist eigentlich die Regel.

00:09:00: Jetzt hast du es gerade schon gesagt, dass ihr miteinander kooperiert?

00:09:04: Wie sieht die Zusammenarbeit bei euch im Alltag aus?

00:09:08: Gibt's da überhaupt so einen Alltag oder ist jeder Fall speziell und ihr seid einfach ständig im Dialog?

00:09:15: Wir haben alle vierzehn Tage große Teambesprechungen, wo die Kollegen vom ambulanten Kinderhaus Piec dazukommen.

00:09:21: Wo wir dann den gemeinsamen Familien besprechen schauen, wo es noch Bedarfe gibt?

00:09:26: Wo kann man einen Ehrenamt einsetzen oder wenn wir alleine in den Familienvorerstsinn kontaktieren wie das ambulante Kinderhaus piec und für die Begleitung von Geschwisterkindern.

00:09:37: Und der Unterschied ist auch wir können auch über Jahre die Familien begleiten.

00:09:41: nur bei uns endet mit dem Versterben die Versorgung Und da ist dann das Kinderhospiz weiterhin drin und kann die Trauerbegleitung bei den Familien übernehmen.

00:09:51: Wir bieten häufig noch Nachgespräche an, wenn die Familien das wünschen.

00:09:55: Aber mit dem Versterben des Patienten ist unsere Arbeit auch zu Ende.

00:10:01: Könnt ihr sagen ... Jutta, du hattest gerade gesagt, man kann theoretisch in der Schwangerschaft schon auf euch zukommen?

00:10:09: Wie läuft ... so eine Begleitung ab.

00:10:11: Wie kann man sich das vorstellen?

00:10:13: Ihr kommt in die Familie und ihr müsst ja dann auch erst mal gucken, was ist hier das Thema und wie geht ihr denn vor?

00:10:20: Könnt ihr das beispielhaft erklären?

00:10:24: Ja wir vereinbaren einen Termin mit der Familie und gehen dann in den Hausbesuch also besuchen die Familie zu Hause und gehen ins Gespräch lassen uns die Situation der Familie erklären und eigentlich aus dem Gespräch kriegt man eigentlich ganz schnell den Gefühl für den Bedarf der Familie.

00:10:46: Wir fragen natürlich auch gezielt, wie können wir unterstützen und prüfen dann für uns eigentlich so in den nächsten Schritten welche Unterstützungsmöglichkeiten setzen wir in den Familien ein?

00:10:57: Jetzt ist gerade auch schon ... Das Stichwort gefallen Geschwisterkinder im Blick haben.

00:11:02: Da würde ich mit euch gerne drauf schauen, weil ich mir das schon sehr komplex vorstelle.

00:11:07: Man hat das Kind selber.

00:11:09: was erkrankt ist man hat älter man hat geschwister man hat vielleicht auch Großeltern.

00:11:12: wie geht man davor und warum ist euch dass auch so wichtig nicht nur das erkrankte kind im fokus zu haben sondern eben auch die anderen teile der familie.

00:11:24: Die Kinder, gerade die gesunden Kinder fallen halt oft hinten runter.

00:11:27: Das ist das womit die Eltern das größte Problem haben weil sie sagen eigentlich haben wir gar nicht so viel Zeit um uns auch um die gesunde Kinder zu kümmern und da versuchen wir dann natürlich auch ein Stück weit gegenzusteuern.

00:11:39: Das kann manchmal ganz praktische Sachen sein dass man zum Beispiel in der Schule Gespräche mit den Lehrern führt weil Geschwisterkinder vielleicht in der schule nochmal anders auftreten.

00:11:50: Das ist für uns ein ganz normales Verhalten, wo wir sagen ja die sind so.

00:11:54: Für die Schule aber oft ein Problem darstellt und ich erinnere mich an einen Hausbesuch oder ein Schulbesuch muss dann darum gehen dass ein Schwisterkind die Klasse wechseln musste weil sie für die klasse nicht tragbar waren Und die hatten die Situation aber gar nicht für sich auf dem Schirm.

00:12:12: Ja das ist in der Familie in der kranktes Kind gehabt.

00:12:16: Oder gibt was zu der Zeit auch wirklich sich massiv mit dem Thema Tod beschäftigt hat.

00:12:24: Und ja, die Schule einfach nur erstmal ihr Programm durchgezogen hat und dann hatten wir in diesem Fall mit der neuen Klasse dann Konferenz gehabt und da hat mir schon das Gefühl dass die Lehrer mal verstanden haben um was es geht weil gerade auf die Geschwisterkinder oft sich in der Entwicklung viel weiter sind wie vielleicht andere Kinder im ihren Alter, weil die der Ernsthaftigkeit und der Verantwortung übernehmen müssen oder mitnehmen.

00:12:58: Sie müssen es nicht aber sie wachsen halt da rein und für diese sind viele Dinge ganz normal Wenn Kinder oder Eltern nicht da sind, um Medikamente verabreicht werden müssen.

00:13:07: Dass Geschwisterkinder auf ganz normal dazugreifen und sagen ja jetzt ist die Zeit es muss jetzt gemacht werden.

00:13:14: Das ist nicht so dass die Eltern sagen du musst aber die wachsen damit auf und andere sagen dann oh das ist ja schon fast.

00:13:20: ich sag mal oft reden sie von Kindeswohlgefährdung je nachdem wo man unterwegs ist wo man auch einfach mal gucken muss das ist halt nicht so und sich auch oft bewusst machen, wie alt ist das Kind tatsächlich?

00:13:32: Und nicht, wie Alt wirkt es.

00:13:33: Ich war mal eingespräch mit einer Mädchen, die war damals zwölf.

00:13:39: Und ich musste mir immer wieder zurückholen, die ist zwölfe, aber die hat geredet wie in der sechzehn-achtzehnjährige.

00:13:44: Oh wow!

00:13:45: Ja also das war schon ... wo ich gedacht habe ja da sieht man schon wie die überspringen vielleicht auch ein Stück bei ihrer Kindheit und haben nicht so eine unbeschwerte Kindheit oder vielleicht auch nicht so einen unbeschwerten Jugend wie das andere.

00:13:56: vielleicht haben.

00:13:58: Also ich höre daraus, ihr seid auch ganz viel, kann man sagen, Übersetzer und Vermittler in vielen Momenten.

00:14:06: Ja!

00:14:07: Auch nicht nur für die Schwester-Kinder sondern eigentlich für das komplette Familiensystem können wir ja die Funktion übernehmen.

00:14:14: Wir hatten eine Begleitung, eine kurze Begleitung.

00:14:17: Die Kollegen von den Palliakids waren sehr an dem erkrankten Kind orientiert.

00:14:22: Das war aufwendig in der letzten Lebensphase und auch da haben wir unseren Fokus dann auf das Geschwisterkind gerichtet, aber auch auf die Großeltern.

00:14:33: Auf die Freunde des Umfelds, die alle hilflos waren und auch in Trauer schon ... Der Trauerprozess beginnt ja auch schon vor dem Versterben und da haben mir geguckt dass wir das Umfeld so unterstützen, dass die wiederum Unterstützung für die Kernfamilie sein können und sind in den Kindergarten gegangen.

00:14:55: In die Schule des Geschwisterkindes wie Herr Kresel schon sagte?

00:14:59: Ja okay was sind da eure Erfahrungen?

00:15:02: wenn ihr jetzt in die Schule in den kindergarten geht und dieses thema öffnet ist es dann wirklich oft so das sie das gar nicht wussten gar nicht so gemerkt haben weil wie du gerade beschrieben hast die kinder dann irgendwie relativ normal wirken

00:15:18: unterschiedlich.

00:15:19: Also, manche Familien gehen sehr offensiv mit ihrer Situation um und dann kriegt das Umfeld auch in der Schule das natürlich mit.

00:15:27: Und dann haben wir auch Familien die das ja nicht offen machen und genau da vermitteln wir ein bisschen.

00:15:38: Okay ihr hattet Eingangs schon gesagt dass bei euch über forty-one Ehrenamtliche auch mit dabei sind.

00:15:46: jetzt hast du gesagt Bianca Die Paljakids sind über die Krankenkassen finanziert.

00:15:51: Bei euch ist es nicht so, wie merkt ihr da diese Unterschiede?

00:15:55: Also das Ehrenamt kann man in Teilen planen aber es ist ja was anderes als wenn man die Gelder der Krankenkasten bekommt.

00:16:02: Wie merkt Ihr das im Alltag?

00:16:05: Also bei uns ja so, dass wir auch die Kinder abrechnen können.

00:16:08: Abrechnend klingt jetzt ein bisschen, ne?

00:16:10: Dass wir das bei der Krankenkasse einreichen konnten.

00:16:13: Einmal im Jahr gibt es eine Pauschale aber die deckt natürlich nicht die Kosten, die wir haben und bei uns ist es so, daß wir sechs Prozent unserer Ausgaben eigentlich überspenden finanzieren müssen und können.

00:16:25: Und ja, das ist dann nur noch eine besondere Herausforderung.

00:16:30: Und dann gibt es Bereiche wie den Trauerbereich zum Beispiel, der wird überhaupt nicht refinanziert.

00:16:35: Also wir haben ja auch in der Kindertrauer einen Familiendrauerfamilien die nicht im Kinderauspitz waren wo ein Elternteil verstorben ist und der Bereich fällt aus der Finanzierung komplett raus und er wird bisher ausschließlich über Spenden finanziert.

00:16:49: Wahnsinn!

00:16:53: Bianca ich würde bei dir gerne nochmal auf die Palierkits mit schauen.

00:16:58: Ich stelle mir das wahnsinnig intensiv vor Kinder, die ja einfach noch ihr ganzes Leben eigentlich vor sich hätten in diesen Phasen zu begleiten.

00:17:08: Wie macht ihr das als Team?

00:17:09: Wie geht ihr daran und wie nimmt man vielleicht auch nicht alles immer mit nach Hause?

00:17:16: Ich muss sagen wir sind ein ganz tolles Team!

00:17:20: Und jede Einzelne für sich ist ganz besonders.

00:17:23: Dadurch, dass wir häufig sehr weite Fahrstrecke zurücklegen kann man sich im Auto oft schon austauschen über seine Gefühle oder auch über das Sprechen was man in den Hausbesuchen erlebt hat.

00:17:34: zusätzlich nutzen wir unsere Teambesprechungen dafür um uns auszutauschen.

00:17:39: Supervisionen haben wir dreimal im Jahr wo wir oft darüber sprechen Fallbesprechung machen oder einfach Wenn irgendwelche Situationen waren, die einen beschäftigen.

00:17:52: Da schauen wir schon sehr auf uns und achten drauf.

00:17:55: Und auch wenn dann ein Kind verstorben ist nehmen wir uns Zeit im nächsten Team.

00:18:00: Wir haben so eine kleine Trauerecke wo wir da ne Kerze aufstellen.

00:18:04: Je nachdem, wenn es das schon gibt ein Foto von dem Kind.

00:18:07: Und dann wirklich so lange die Kerze brennt bis zum nächsten Teamgespräch und da nehmen wir uns auch einen Moment der Stille und denken nochmal an die Familie und lassen das einfach Revue passieren.

00:18:18: Ja und ich glaube einfach man muss eine gewisse Empathie von jedem muss da sein um sowas begleiten zu können.

00:18:25: ja

00:18:26: jetzt ist es ja so gerade bei dir Bianca und Jutta.

00:18:28: bei dir Als Kinderkranken-Schwester wart ihr ja eigentlich beruflich anders unterwegs.

00:18:33: Wie kam es, dass ihr gesagt habt?

00:18:35: Ihr möchtet in den Bereich!

00:18:38: Ich komme tatsächlich aus der Kinderonkologie und habe für die Jahre auch schon solche Kinder betreut und begleitet in der Klinik.

00:18:47: Nur irgendwann war bei mir der Wunsch da, ich möchte mehr Zeit haben für solche Versorgungen und Betreuung.

00:18:53: In der Klingel ist es einfach so mittlerweile man hat kaum noch Zeit.

00:18:58: Dadurch, dass die Eltern mit aufgenommen werden, hat man kaum noch die Chance auch ans Kind wirklich ranzukommen.

00:19:05: In unserer Arbeit ist jetzt einfach auch die Zeit da.

00:19:08: Ich muss nicht auf die Uhr schauen und denken, in einer halben Stunde ist Visite oder Schichtwechsel.

00:19:14: Und hier können wir uns einfach wirklich die Zeit nehmen nach Hause zu fahren und so lange zu bleiben wie der Bedarf der Familie dann noch da

00:19:22: ist.".

00:19:22: Das finde ich aber wirklich toll, weil das ist ja schon ... Ich hatte dir als erstes so ganz klassische Pflegedienste im Kopf.

00:19:28: Da läuft er permanent die Uhr mit?

00:19:30: Das ist bei eurer Arbeit nicht so!

00:19:32: Nein.

00:19:33: Wir planen das auch.

00:19:34: also wenn wir jetzt ... Wir versorgen ja.

00:19:36: überwiegend haben wir neuropäniatrische Kinder, schwerst mehrfach beeinträchtigt.

00:19:40: Die begleiten wir über viele Jahre.

00:19:43: Onkologische Kinder sind nur ein Bruchteil unserer Arbeit tatsächlich.

00:19:47: Das ist häufig eine kurze Begleitung Aber ich plane ja auch die Hausbesuche und wenn ich weiß, da ist Bedarf oder der Bedarf ist größer.

00:19:58: Dann fahren sie eben nur zu einer Familie und nehmen sich dann auch den Vormittagzeit dafür.

00:20:03: Das ist natürlich ganz toll, dass ihr diese Möglichkeit habt.

00:20:07: Ja.

00:20:08: Jutta wie war das bei dir?

00:20:11: Ich habe lange in einem intensiv Pflegedienst gearbeitet für Kinder.

00:20:18: Irgendwie sind die Sterbebegleitung dann immer mir in die Hände gefallen.

00:20:22: Auch da war es so, dass wir ... Das ist einfach eine besondere Situation auch im Dienst natürlich bei uns jetzt und das man ein größeres Zeitfenster hat?

00:20:32: Ja!

00:20:33: Und trotzdem fällt das psychosoziale oft hinten runter.

00:20:41: Ich hab die Begleitungen auch gerne gemacht einfach ein ganz besonderes Arbeiten ist.

00:20:47: Und dann genau so kam ich auf das Kinder- und Jugendhospiz, hab meine Stelle angeblicken.

00:20:55: Auch jetzt ist es so ... Ja, es ist eine besondere Zeit auch in der Familie.

00:21:03: Es ist keine Böude die Familie auf diesem Weg zu begleiten, sondern manchmal ein Geschenk, eine Familie so begleitend zu dürfen.

00:21:11: Deshalb

00:21:12: ja...

00:21:13: Arbeit ich gerne beim Kinderhaus.

00:21:14: Wie

00:21:15: schön, man sieht es dir auch gerade sehr an!

00:21:18: Ich stelle mir das... Du sagst es gerade, dass ist auch ein Geschenk.

00:21:22: Ihr seid ja teilweise wenn es über Jahre geht fast wie Mitglieder der Familie.

00:21:27: oder wie macht man's?

00:21:28: Dass dann, dass man sich da auch irgendwann wieder rauszieht?

00:21:32: oder ist es tatsächlich auch so, dass die Kontakte bleiben?

00:21:35: Dirk du hattest im Vorgespräch erzählt, dass Manche Kontakte auch noch lange nachhallen.

00:21:40: sage ich jetzt mal

00:21:41: Ja, wir haben ja den Väter und der Mütterstammtisch.

00:21:44: Und da sind Älternteile dabei wo die Kinder schon seit längerer Zeit verstorben sind aber das für sie ein ganz wichtiger Ort um auch dabei zu sein.

00:21:54: Und dementsprechend bleiben auch viele Kontakte.

00:21:58: Das ist natürlich schön!

00:21:59: Wir versuchen auch unsere Angebote mal anzupassen um auch die Eltern Denoster anzubieten.

00:22:07: Also es ist auch am Ende dann so eine richtige Gemeinschaft, die da zusammenwächst.

00:22:11: Kann man das so sagen?

00:22:12: Also beim Väterstammtisch ist das mit Sicherheit so.

00:22:17: Okay.

00:22:19: Ihr habt im Vorgespräch einen Satz gesagt, den habe ich mir extra aufgeschrieben weil ich den so schön fand.

00:22:23: Einer von euch hat gesagt – Auf uns muss man keine Rücksicht nehmen!

00:22:28: Da würde ich mit euch gerne drauf schon was meint dieser Satz mit Bill Gauff, Die Begleitung?

00:22:35: Also das ist ein Satz, den sage ich mir gerne wenn ich in die Trauerbekleidung gehe oder Familienbegleite wo auch zum Beispiel einen Elternteil im Versterben liegt und wir dann angefragt werden.

00:22:46: Weil die Familien sich oft gegenseitig schützen.

00:22:49: ja also die Kinder fragen ihre Eltern nicht wie es um das Geschwisterkind steht ob sterben wird oder um das Elternteil.

00:22:57: Umgekehrt wissen die Eltern oft nicht wie sie die Kinder mitnehmen müssen oder sollen.

00:23:01: Und wenn wir dann kommen Auf uns muss man keine Rücksicht nehmen.

00:23:06: Uns dürfen die alle Fragen stellen und bekommen auf alle Fragen eine ehrliche Antwort.

00:23:11: Jetzt bin ich grad Mediziner, da sag' ich mal wenn es ums Medizinische geht dann bringe ich das nächste Mal ein Palliativ-Mediziner mit der dann die Fragen beantworten kann.

00:23:20: aber das finde ich ganz wichtig und das merkt man auch dass das oft für ne Entlastung in Familien führt weil die ja nicht wissen wie belaste ich jetzt mein Kind?

00:23:30: Oft ist es so, dass Kinder natürlich viel mehr wissen wie die Eltern das oft meinen.

00:23:35: Ja, die haben ja sehr feiner Intention und bekommen ja auch ganz viel dann mit in den Familien.

00:23:40: Wenn's Gespräche sind diese Mitkriegen oder wenn sie Reaktionen ... Wenn Sie mitkriegten, dass die Eltern sich zurückziehen, wenn die Mama vielleicht weint, der Papa vielleicht weinend wird ihr denn oft nicht vor den Kindern getan?

00:23:53: da auch wieder ein Stück weit zu schützen, aber dennoch kriegen sie es mit.

00:23:56: Und dann ist das ganz hilfreich wenn wir dann so kommen in den Familien ja auf uns muss man einfach keine Rücksicht nehmen und das macht's oft leichter.

00:24:06: Ja das glaube ich total.

00:24:10: Ihr hattet auch gesagt dass man die Kinder gar nicht so einen Schutz nehmen muss, dass man sie ruhig mitnehmen darf und auch offen.

00:24:20: Wie macht ihr das?

00:24:21: Ich stelle mir das schwierig vor, wenn die Eltern eher in diesem Schutzmodus sind und dann kommt ihr und seid aber total offen.

00:24:28: Wie macht man das?

00:24:30: Ja ich stell mal erstmal den Eltern die Angst nehmen.

00:24:32: also ich denke Kinder kann man oft viel mehr zumuten wie wir Erwachsenen denken so.

00:24:37: Und dann ist es so dass Wenn Kinder nicht genügend Informationen bekommen die oft eine Fantasie davon haben und die Fantasies oft wesentlich schlimmer als die Realität ja Da dann schon gucken, dass man sie einfach mitnimmt und sagt hier.

00:24:54: Um den Kindern auch die Kinder da ernst zu nehmen – das ist ganz wichtig!

00:25:00: Zum Beispiel war eine Bestatterin, hat mal erzählt, wurde gerufen, da ist die Oma verstorben.

00:25:06: Und dann saß die zwölfjährige Enkeltochter in der Wohnung.

00:25:10: Die BestatterInnen fragten, ob sie noch mal mit zur Oma gehen möchte und sich verabschieden möchte.

00:25:16: Und die Enkelin hat das vehement abgelehnt, er hat gesagt, nein auf gar keinen Fall!

00:25:20: Da hat die Bestatterin gefragt ja warum denn?

00:25:23: Ja weil meine Oma jetzt ein Skelett ist.

00:25:25: Also die kannte bisher alle Verstorbenen waren für Sie Skelette.

00:25:29: Die hat gedacht die Oma wäre jetzt ein Skelette.

00:25:31: Wäre das nicht im Gespräch aufgekommen hätte die immer gedacht man trägt jetzt da einen Skelett raus.

00:25:37: So konnte die Bestattlerin sagen es ist nicht so, ist dann mit ihr zu Oma gegangen und sie konnte sich verabschieden.

00:25:42: Wie toll.

00:25:43: Ja, Wahnsinn!

00:25:45: Das ist ein schönes Beispiel für das was ich mir vorstelle und wie die Realität dann eigentlich ist.

00:25:50: Wow.

00:25:51: Das ist vielleicht eine sehr schöne Überleitung.

00:25:53: wir haben im Vorgespräch auch über das Projekt Hospiz macht Schule gesprochen.

00:25:58: Mögt ihr dazu ein bisschen etwas sagen?

00:25:59: Was ist das, was macht ihr da?

00:26:02: Das Projekt Hospiets macht Schule begleitet bei uns im Koblenzer Hospizverein die Kollegin Sonja Schweig hat.

00:26:10: Ein Schulprojekt, das ist übergeordnet und wir haben verschiedene ehrenamtliche Mitarbeiter.

00:26:19: Fünf sind es an der Zahl fünf bis sechs die dann in die Schule gehen, die so eine Projektwoche begleiten.

00:26:27: Das Angebot richtet sich an Kinder aus der dritten vierten Klasse und läuft über eine Schulwoche also von Montag Freitag startet auch im Vorfeld mit einem Elternabend, wo die Eltern aus ein bisschen mitgenommen werden.

00:26:41: Viele Vorbehalte können möglichst geklärt werden und jeder einzelne Tag widmet sich einem Thema.

00:26:49: Die Kinder werden durch die fünf bis sechs ehrenamtliche Gruppen in dem Thema begleitet.

00:26:55: Sie bearbeiten das gemeinsam.

00:26:59: Das ganze Projekt bietet einfach Raum für die Auseinandersetzungen Mit dem Versterben, mit Tod.

00:27:08: Mit Trauer und Trösten.

00:27:11: Die Kinder sollen einen eigenen Kindlichen Umgang finden sollten.

00:27:21: dieses Dasein, dieses Achtsame einfach so ein bisschen näher gebracht bekommen.

00:27:26: Die Kollegen berichtet immer sehr schön von dem Projekt.

00:27:28: die Kinder sind sehr offen ehrliche Fragen.

00:27:32: Es gibt einen Tag da kommt eine Bestatterin mit in den Unterricht und die Kinder können alle Fragen stellen was man halt so als Kind wissen möchte Genau um einfach auch dort an der Stelle Ängste vielleicht ein Stück weit zu nehmen.

00:27:46: Da habe ich in der ersten Staffel von Überleben mit der Marina Brehmeyer, der Pfarrerin drüber gesprochen.

00:27:52: Wie sehr man dabei Kindern auch auf die Sprache achten muss?

00:27:56: Die Oma ist eingeschlafen und zack hat das Kind Angst vor dem Schlafengehen!

00:27:59: Also das fand ich sehr, sehr eindrücklich – wenn es ja mal ehrlich ist, als Erwachsener sollte man darauf achten, welche Worte man in welcher Kombination nimmt.

00:28:09: Dieses Projekt Hospiz macht Schule.

00:28:10: Das macht ihr in Koblenz oder darüber hinaus?

00:28:14: Also jetzt nicht zentriert nur auf die Stadt Koblenz, sondern auch im Umfeld.

00:28:18: Der Hospizverein oder das Kinder- und Jugendhospiz begleitet der Familien in einem Radius von fünfzig, sechzig Kilometer.

00:28:25: Genau!

00:28:25: Und ja... Von da kommen die Anfragen.

00:28:28: Okay.

00:28:29: Das klingt doch sehr schön.

00:28:31: Jutta und Dirk ich würde mit euch gerne nochmal auf das Thema Ehrenamt im Hospiz blicken.

00:28:36: Ihr habt ja vorhin angesprochen dass ihr die ehrenamtlichen Habt und welche Bereiche die übernehmen.

00:28:41: wie wichtig ist es dass ihr sie habt?

00:28:44: Ja, der ursprünglichste Gedanke der Hauspiezarbeit ist ja die ehrenamtliche Begleitung der Familien.

00:28:50: Und auch für uns sind die Ehrenamtlichen Mitarbeiter eine der wichtigsten Säulen.

00:28:56: Aktuell haben wir, wenn wir unterstützt von etwa hundertfünfzig ehrenamtlichen Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter im ganzen Verein – das splittet sich ein bisschen auf in patientennahe ehrenabtschen Mitarbeiter, die in die Begleitungen gehen bei unserem Kinderhaus-Piz in die Familie Geschwisterkinder begleiten, im erwachsenen Bereich dann die erkrankten Menschen.

00:29:17: Und Ehrenamt unterstützt uns in der Spendenverwaltung, in der Telefonzentrale, im Chor – da gibt es ganz verschiedene Aufgaben und ohne das Ehrenamt würde es nicht so gut funktionieren!

00:29:28: Ja?

00:29:30: Wie funktioniert das?

00:29:31: wenn ich jetzt sage Ich möchte bei euch ehrenamtliche werden Was muss ich denn machen?

00:29:36: An uns wenden gerne telefonisch über die Homepage und unsere beiden Kollegen aus der Ehrenamtskoordination klären dann darüber auf, wann der nächste Kurs startet.

00:29:48: Es gibt ein Befähigungskurs, der etwa sieben Monate läuft und genau in einem ersten Telefonat oder einem Erstgespräch, Informationsgespräche gibt es dann einfach die Informationen dazu was das bedeutet, was Inhalt dieses Befähigungskurses ist.

00:30:02: Und dann kann er interessant prüfen ob das für ihn in Frage kommt, ob er sich auch mit dieser hospizischen Haltung identifizieren kann.

00:30:10: Das ist natürlich ganz wichtig wenn man in so vulnerablen Familien geht.

00:30:16: Könnt ihr da vielleicht noch zwei Sätze zu sagen?

00:30:18: Was ist die Haltung?

00:30:21: Den Weg der Familie mitzugehen.

00:30:23: Vielleicht mal dass es für uns ganz wichtig und nicht zu beurteilen Das ist, denke ich mal so das Zentrale.

00:30:30: Und die Familien natürlich und auch ernst zu nehmen mit ihren Ängsten, mit ihren Sorgen?

00:30:36: Ja also dass wenn ich jetzt eigene Vorstellungen habe die draußen zu lassen und mich komplett auf die Familie einzulassen.

00:30:44: Okay genau und das Tod einfach zu unserem Leben dazugehört und die Akzeptanz muss einfach grundsätzlich da sein Dass das auch im Leben sein darf Krankheit totversterben

00:30:56: Und ich denke, wenn wir keine ehrenamtlichen hätten könnten wir das was wir anbieten so gar nicht machen.

00:31:01: Also weder die ganzen Familien begleiten Die Geschwisterkinder auch den Trauerbereich der wäre so gar Nicht Machbar Wenn wir sie nicht hätten.

00:31:11: deswegen sind die unheimlich wichtig und Wir freuen uns natürlich bei jedem der dem Weg zu uns findet.

00:31:17: Wir verlinken das in den Show-Notes und wer jetzt beim Zuhören Interesse bekommen hat, kann da dann reinschauen.

00:31:22: Und sich bei den Kollegen melden – vielleicht ist ja der eine oder andere, der sagt, dass würde ich gerne machen!

00:31:29: Ich würde mit euch gerne noch einmal – Dirk du hattest gerade schon den Väterstandisch, Mütterstandisch angesprochen?

00:31:36: Was habt ihr da für Angebote?

00:31:39: Wann fangen die an und wie geht ihr davor?

00:31:42: Vielleicht können wir da nochmal ein bisschen drauf schauen….

00:31:45: Also die Stammtische sind regelmäßig alle zwei Monate in der Regel und orientieren sich so ein bisschen an den Bedarf der Eltern.

00:31:53: Ja, also wir Väter waren schon im Boning spielen und Datspielen und getreffen uns jetzt demnächst einfach nur einen anführenden Biergarten zum Quatschen, zum Reden und das sind immer sehr angenehme Treffen.

00:32:10: dann Die Frauen und die Mütter treffen sich auch.

00:32:14: Die machen ja zunächst was mit Karamik, dann bemalen sie etwas, ein bisschen kreative gehen ... Und der Raum wird halt auch genutzt um gut ins Gespräch zu kommen.

00:32:24: Das halte ich das Besondere an diesen beiden Stammtischen, dass sich da niemand erklären muss.

00:32:30: Sondern die wissen alle wie es einem geht.

00:32:32: Und das ist was ganz Besonderes dann.

00:32:35: Und vor allem für die Eltern Teile wo ein Kind schon verstorben ist.

00:32:39: Sie hören noch dazu?

00:32:42: Und für die anderen ist es oft so, dass sie sehen okay das Leben geht weiter.

00:32:46: Ja und ich finde das sehr bemerkenswert wie die miteinander umgehen.

00:32:50: da sind manchmal gar nicht viele Worte die da fallen müssen.

00:32:53: aber so dieses einfaches Verständnis was man ja sonst im Alltag vielleicht gar nichts so hat.

00:32:58: also weiß noch ich hatte ein Vater begleitet er sein Sohn verstorben.

00:33:02: wir hatten dann vierzehn Tage später einen Väter Stammtisch und ich sage wie sieht's aus magst du kommen?

00:33:07: oder sagst ne is mir doch zu früh und ihr sagt nee ich muss kommen ich muss raus Und für die Väter war das vollkommen normal, dass er dabei war.

00:33:16: Wenn das jetzt ein Stammtisch vielleicht auf der Arbeit gewesen wäre dann hätte es mit Sicherheit wieder welche gegeben wie gesagt.

00:33:21: Dann guckt man hier und die Beerdigung noch nicht richtig rum aber er kommt ja schon wieder hier so... Genau!

00:33:27: ...und das ist halt bei uns nicht.

00:33:30: Das ist das ganz Wichtige.

00:33:32: Ja ich glaube auch einfach dieses Verstehen, wie's dem anderen geht ohne dass man's erklären muss, das ist wahrscheinlich mit das Wertvollste oder wenn man da sitzt Ja, einfach sein darf.

00:33:42: Ganz toll!

00:33:43: Habt ihr das bewusst getrennt in Mütter und Väter stammtisch?

00:33:48: Ich glaube weil die Müttern nochmal einen anderen Bedarf haben Das ist schon gut.

00:33:57: Also den Fätern auch und dann auch die Mütter für sich, die Möglichkeit zu geben da miteinander ins Gespräch zu kommen.

00:34:04: Wir haben ja ansonsten noch die Familientrage.

00:34:06: Da kommen ja auch dann die Eltern, da können sie auch miteinander ins Gespräch kommen aber so ein reiner Stammtisch getrennt das macht schon Sinn.

00:34:14: Ich muss schon sagen, die Fäter können sich über die Kinder unterhalten Sie müssen es aber nicht.

00:34:21: vielleicht sind bei den Müttern oft eher so dass sie sich mehr über ihre Kinder unter halten Und die Väter finden auch andere Themen.

00:34:28: Ja und da mal rauszukommen aus diesem Alltag, ja das ist auch immer ganz wichtig.

00:34:33: insofern ist es schon gut macht aussehen.

00:34:35: das so zu trennen.

00:34:36: Ja find ich spannend klingt sehr sehr gut ihr drei.

00:34:40: Ich würde noch eine letzte Frage stellen Die stelle ich am Ende immer gerne wenn wir ein bisschen in die Glaskugel gucken Ein paar Jahre voraus was würdet Ihr euch wünschen für Eure Arbeit aber auch für das Thema Tod und Trauer?

00:34:53: Bianca magst du anfangen?

00:34:59: dass die Menschen, die Scheu davor verlieren auf uns zuzukommen oder generell erst auch mal den Unterschied verstehen von unserer Arbeit.

00:35:08: Ich glaube das ist ganz wichtig.

00:35:10: und mehr ärztlichen Zuwachs tatsächlich.

00:35:16: Wir

00:35:16: brauchen dringend Ärzte weil damit steht und fällt unsere Arbeit.

00:35:23: mag einer von euch beiden weitermachen?

00:35:26: Ja, vielleicht das Trauer aus der Tabuzone kommt.

00:35:29: Dass das Wort Kinderauspilz ein bisschen in Schrecken mit Hospiz verliert.

00:35:34: Dass die Menschen merken und erkennen für was wir alles zuständig sind.

00:35:39: Und vielleicht zum Persönlicher, dass der Traubereich irgendwann refinanziert wird.

00:35:44: Dass man sie anbieten kann und muss sich um die Finanzierung keine Gedanken

00:35:49: machen.

00:35:51: Das wäre sehr wichtig!

00:35:53: Ja, mir wäre auch wichtig oder ich würde mir wünschen dass die Familien noch mehr in die Mitte unserer Gesellschaft gerückt werden.

00:35:59: Die Familien, die betroffen sind, die ein Kind haben mit einer lebensverkürzenden Erkrankung Dass die Hemmschwelle geringer wird das man auf die Menschen zugeht Das ist Hilflosigkeit oft aber dass das irgendwie abgelegt werden kann und ja die Familie einfach einen Teil der Gesellschaft sein können.

00:36:18: Und natürlich, dass wir weiterhin diese große Unterstützung aus der Bevölkerung bekommen.

00:36:25: Das hoffen wir doch – vielleicht können wir mit dem Podcast ein bisschen dazu beitragen, indem wir zumindest zeigen was sie alles macht und was die Unterschiede sind und wer sich an euch wenden kann!

00:36:35: Ihr drei vielen, vielen Dank, dass ihr heute bei mir im Studio wart, das wir ins Gespräch gegangen sind, dass ich einen Einblick bekommen

00:36:40: habe.

00:36:42: Es hat mir sehr viel Freude gemacht mit euch.

00:36:43: Danke euch!

00:36:44: Sehr gerne!

00:36:45: Danke

00:36:45: dir!

00:36:47: Das war Überleben, ein Podcast der Rheinseitung.

00:36:50: Mit mir Nina Borowski.

00:36:52: Ihr findet all unsere Podcasts auf www.rhein-zeitung.de.